60ème anniversaire de l’AFM-Téléthon : on y était !

C’était le 14 et 15 septembre dernier, en ce magnifique week-end ensoleillé, que l’AFM-Téléthon a fêté ses 60 ans, entourée de tous ceux qui représentent le combat de l’association : les malades et leur famille, les délégations, les coordinations Téléthon, les médecins, les chercheurs, les journalistes… Une grande et belle famille, soudée pour le combat contre les maladies neuro-musculaires. Les membres de la coordination étaient bien présents pour cet événement. Retour sur quelques grands moments.

Un hymne aux pionniers

La présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot Herment est revenue sur l’histoire de l’association et sur le rôle de pionniers, sans qui rien n’aurait été possible. Que d’émotion suite au témoignage du fils de Yolaine de Kepper sur le combat entrepris par sa maman, fondatrice de l’association, alors que rien n’existait.

Une journée pour dire “merde” à la maladie

Tels sont les mots utilisés par le directeur scientifique de l’association, Serge Braun, pour rendre compte des grandes avancées effectuées depuis la naissance de l’association. Et ils en avaient du poids, ces mots ! Prononcés juste après le visionnage d’une vidéo – non publique et partagée exceptionnellement pour l’occasion – montrant la transfiguration de certains enfants atteints de myopathie myotubulaire suite à un traitement par thérapie génique mise au point par Généthon. Un silence émouvant régnait alors dans la salle de conférence accueillant pourtant 3000 personnes, preuve de l’instant historique auquel on assistait ce jour là.

Un lancement du Téléthon en grande pompe

Et parce que l’on est dans l’ère des résultats, et parce qu’il ne “faut rien lâcher”, cette journée a aussi été l’occasion de lancer officiellement le Téléthon 2018. La campagne a été dévoilée, autour du slogan “Vaincre la maladie, c’est enfin possible”. Et cerise sur le gâteau, le nom du parrain a été dévoilé… Pascal Obispo, fidèle au Téléthon depuis de nombreuses années.