Vivre le confinement lorsque l’on est malade

Ces dernières semaines, chacun a dû vivre à un rythme particulier, éprouver certaines difficultés imposées par le confinement et puiser dans ses ressources personnelles pour dépasser ces contraintes.
Qu’en est-il quand on a une maladie rare, que l’on est personne à risque et que la distanciation sociale est impossible en raison de l’aide que nécessitent tous les actes de la vie quotidienne et de l’intervention des aidants ?

Voici le témoignage de Clémence, 39 ans, atteinte d’une amyotrophie spinale, confinée à Lyon avec son mari dans un appartement de 50m²

D’abord, le confinement a été pour moi un soulagement : j’étais à l’abri du contact avec les autres ; je n’allais plus devoir aller au travail en fauteuil roulant tous les jours pour éviter les transports en commun malgré le froid et la pluie ; je n’allais plus avoir peur de croiser le souffle potentiellement contagieux d’autres collègues ; je n’allais plus devoir être vigilante de la moindre toux que j’entendais dans les bureaux… Tranquille à la maison !

Ce confinement fut aussi le temps de la réorganisation et des questionnements. Je suis fortement dépendante et j’ai besoin d’aide pour toutes mes activités quotidiennes : me lever, m’habiller, me laver, aller aux toilettes, boire et manger… En pratique, je suis accompagnée toute la journée par des aidants (3 à 4 personnes qui interviennent à mes côtés entre 7h et 20h) et en soirée par mon époux. Comment concilier cette aide avec la distanciation ? J’ai une insuffisance respiratoire et rester à l’abri de ce virus n’est pas une option. Mon mari et moi avons pris la décision de limiter au strict minimum l’intervention de mes aidants : nous n’avons maintenu qu’une seule personne pour ma préparation du matin en respectant au maximum les gestes barrières lorsque cela est possible. Puis c’est mon mari qui prend le relai pour le reste de la journée, en plus de son travail qu’il assume en télétravail.

Puis vint le temps de la fatigue, pour mon mari et moi. Si restreindre les aides est indispensable, cela veut aussi dire concentrer les efforts sur les mêmes personnes : une charge physique et mentale pour lui bien évidemment, d’autant qu’il doit assumer en parallèle son activité professionnelle en télétravail ; mais aussi pour moi car toujours être “en demande” auprès de la même personne est difficile. Cette expérience a le mérite de rappeler l’importance d’un accompagnement quotidien pour tous les malades, pour favoriser l’autonomie et maintenir un équilibre au sein du cercle familial ! Un mari, ce ne doit pas être un aidant, ou pas qu’un aidant en tout cas !

Comment l’AFM-Téléthon m’a soutenue ?

L’intervention de l’AFM-Téléthon a été géniale ! Le leitmotiv de respecter les gestes barrières avait beau est répété à longueur de journée dans les médias, comment faire lorsque les manipulations supposent de se toucher, que nos respirations se croisent régulièrement et… lorsque l’on n’a pas de masques ? Impossible de s’en procurer, ni en pharmacie, ni sur internet… nulle part. Nous n’étions pas identifiés par le gouvernement, dans les débuts du confinement, comme des “ayant droit”. Et c’est là que l’association est entrée en scène. Elle est parvenue à acheter des lots de masques et à assurer une distribution auprès des malades. Ouf ! Nous avons pu envisager les relations avec mon aidant beaucoup plus sereinement. Les services régionaux sont également restés disponibles en télétravail pendant tout le confinement et les référents parcours de santé ont maintenu le contact et ont continué à accompagner les demandes des familles.

Et aujourd’hui, en cette phase de déconfinement ?

Et bien… nous restons encore confinés et sur la même organisation. Nous regardons dehors la vie reprendre son rythme doucement. Le déconfinement a été mis en place il y a moins de 15 jours et nous préférons être prudent et attendre de voir comment évolue l’épidémie avant de se relancer dans la vraie vie. Nous franchissons une étape aujourd’hui : mes parents, que je n’ai pas vu depuis 3 mois, viennent boire l’apéritif ! Mais là encore, nous avons des questionnements : comment boire un verre et manger des chips… avec un masque ???